امروز ۰۵ / فروردین / ۱۳۹۸
MENUMENU

 روز بیماری های خاص و صعب العلاج

بسیاری از این بیماری ها قابل درمان نبوده و منجر به ناتوانی ، اختلال عملکرد فرد و حتی تهدید کننده زندگی این افراد می شوند . علاوه بر این ، ناآگاهی افراد مبتلا و خانواده های آنان منجر به بروز چالش هایی مانند تاخیر در تشخیص و عدم استفاده از خدمات می شود . با توجه به مسائل موجود ، اهمیت پژوهش در زمینه شناخت اولیه بیماری و همچنین پیشگیری و درمان، بیماری های مزمن را پررنگ تر می کند . 

پر واضح است روش های نوین در تشخیص ، کنترل و درمان و مداخلات جامعه نگر در زمینه غربالگری و بیماریابی در جهت کاهش بار این بیماری ها از جایگاهی ویژه برخوردار است . بنابراین نامگذاری این روز به عنوان “روز بیماری های خاص و صعب العلاج” می تواند منجر به افزایش آگاهی در سطح جامعه و همچنین توجه بیشتر مسئولین شود .

بنیاد با هدف ایجاد عزم ملی در توجه به مسائل بیماران خاص ، ارتقای آگاهی‌ها از گسترش برنامه‌های آموزشی و ترویج فرهنگ پیشگیری ، همکاری با نهادهای علمی و اجرائی مردمی ، دولتی و بین‌المللی، همکاری و مشاوره برای بهره‌گیری بهینه از امکانات و اعتبارات ، تجهیز ، راه‌اندازی و توسعه مراکز درمانی ، برای تبادل اطلاعات و تجربیات و گسترش خدمات پژوهشی ، آموزشی، درمانی و اجتماعی برای بیماران ساماندهی یافته است . فعالیت بنیاد در ۳ محور پیشگیری ، درمان و آموزش برای بیماران خاص (دیالیز ، تالاسمی و هموفیلی) و بیماران صعب العلاج (سرطان، ام اس، پیوند کلیه ، دیابت و ای بی) انجام شده است. این فعالیت‌ها در راستای چشم‌اندازی جامع در جهت بهبود وضعیت بیماریهای خاص و صعب العلاج صورت می‌پذیرد. بخش‌های مختلف بنیاد در پیشبرد اهداف مورد نظر عبارتند از : معاونت آموزش و پژوهش ، معاونت درمان ، معاونت هماهنگی و امور استانها ، معاونت اداری و مالی و معاونت ارتباطات و امور بین‌الملل .

بنیاد امور بیماریهای خاص علاوه بر فعالیت ها و خط مشی‌های مذکور ، در جهت ارتقاء سطح کیفی خدمات رسانی به بیماران اقدام به ساخت و تجهیز مراکز درمانی در سراسر کشور نموده است تا بتواند نمونه مناسب را در جهت درمان ، آموزش و پیشگیری بیماران خاص پایه‌گذاری نماید . طبق هدف گذاری صورت گرفته این مراکز به نحوی طراحی گردیده‌اند تا بیماران بتوانند تمام نیازهای کلینیکی و پاراکلینیکی و سرپایی خود را از یک مجموعه دریافت کنند .

مهمترین اقدامات و فعالیت‌های بنیاد در کشور :

۱ . پرداخت هدیه ایثار به لحاظ گسترش فرهنگ پیوند و قدردانی از اهداءکنندگان کلیه (مصوبه هیئت وزیران – ۱۳۷۵)

۲ . رایگان شدن درمان بیماران تالاسمی، هموفیلی و دیالیزی (مصوبه هیئت وزیران – ۱۳۷۶)

۳ . پیشگیری از تولد نوزادان مبتلا به بیماری تالاسمی (مصوبه هیئت وزیران – ۱۳۷۶)

۴ . تشکیل کمیته‌های استانی توسط استانداری‌های سراسر کشور در جهت بررسی و رفع مشکلات بیماران خاص هر استان و پیگیری جهت رفع مشکلات (مصوبه هیئت وزیران – ۱۳۷۶)

۵ . ایجاد پوشش بیمه‌ای بیمه تک نفره برای بیماران همودیالیزی، تالاسمی و هموفیلی از طریق سازمان بیمه خدمات درمانی (مصوبه هیئت وزیران – ۱۳۷۶)

۶ . تصویب قانون عدم منع استفاده از اعضاء افراد مرگ مغزی جهت پیوند اعضاء (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۷۹)

۷ . رایگان شدن هزینه عمل پیوند کبد (مصوبه هیئت وزیران – ۱۳۸۳)

۸ . تشکیل فدراسیون ورزش‌های بیماران خاص (سازمان تربیت بدنی – ۱۳۸۴)

۹ . ایجاد پوشش بیمه‌ای تک نفره برای بیماران مبتلا به سرطان، ام اس و دیابت (مجلس شورای اسلامی – ۱۳۸۶)

۱۰ . افزایش تعداد مراکز درمانی ارائه دهنده خدمات به بیماران خاص در سراسر کشور (با همکاری وزارت بهداشت ، دانشگاه‌های علوم پزشکی و خیّرین که از زمان آغاز فعالیت بنیاد از ۱۲۷ مرکز به بیش از ۹۸۰ مرکز افزایش یافته است) .

با مشاهده اهداف و ارتقا سلامت بیماران خاص جای خالی کمک و یاری رسانی متخصصین روانشناسی بسیار به چشم می خورد و این در حالی است که روان درمانی و خدمات روانشناسی در کنار درمان های پزشکی و … نقش به سزایی را می تواند برای ارتقا سلامت این بیماران ایفا کند . بیماری که از لحاظ روانی بینش و اعتماد به نفس و امید بالایی نسبت به درمان های پزشکی داشته باشد مطمئنا سرعت و کیفیت بهتری در درمان وی رخ خواهد داد . به امید آنکه روزی این اهداف و رساندن خدمات به بیمارهای خاص ارائه خدمات روانشناسی و مشاوره از سوی خانه روانشناسان مشاوران و حرف یاورانه یکی از مهمترین الویت های این نهادها و بنیادها قرار بگیرد . 

تهیه و تنظیم : ریحانه نظیری راد 

( گروه آموزشی – علمی خانه روانشناسان مشاوران و حرف یاورانه )

۰ پاسخ به " روز بیماری های خاص و صعب العلاج"

ارسال یک پیغام

تمامی حقوق متعلق به خانه روانشناسان و مشاوران و حرف یاورانه می باشد